Я мать мальчика по имени Габриель родившегося с генетическим заболеванием под названием Ахондроплазия. Это является одним из типов карликовости.
Я хочу поделиться с вами историей своей, в надежде что кому-то из вас она поможет избежать отчаянного решения — решения прервать беременность.
Моя беременность протекала просто замечательно до зловещей 30-й недели, когда на ултразвуке было обнаружено, что кости бедра моего малыша отставали в развитии на 6-8 недель, т.е. остальные параметры: окружность головы, окружность грудной клетки соответствовали 30-й неделе беременности а длина кости бедра соответствовала 22-24 неделе.
После услышанного я сказала доктору, что не я ни мой муж особой «длиноногостью» не отличаемся, и возможно Габриель будет не высокого роста. Но серьезность и тревога, с которой врач со мной говорил вселили в меня страх за моего ребенка.
Затем от доктора прозвучал предполагаемый диагноз — АХОНДРОПЛАЗИЯ и меня направили на консультацию к врачу генетику, где мне было сказано, что аборт уже делать поздно и что мой сын будет карликом и его рост не превысит 1.20 см.
После услышанного, мною стало овладевать чувство вины, злости, и любовь к моему будущему сыну стала подвергаться испытаниям.
Тем же вечером мы с мужем нашли в интернете информацию по данному заболеванию и мы узнали, что оно встречается очень редко: 1 раз на 25.000 рождений и никто в этом не виноват. Мутация одного гена происходит в первые 16 недель беременности.
Так как диагноз был поставлен пренатально и вероятность допущения ошибки в измерениях достаточно велика, мы надеялись, что врач допустил ошибку.
Имея возможность уехать за границу, мы, буквально за пару дней, собрались и улетели, веря в то, что там нам будет оказана более квалифицированная помощь.
К нашему, на тот момент, сожалению в Америке диагноз подтвердился.
Насчет помощи мы не ошиблись, но она не столько была физического плана сколько морального. Генетики, с которыми нам приходилось сталкиваться, были очень чуткими и информативны.
Нас познакомили с семейной парой таких же маленьких людей. Приехав к ним в гости, нас ожидал сюрприз в гостях у них было около 20 таких же маленьких людей. Хотя я сама не высокая — 158 см, находясь там, я почувствовала себя великаном. Пообщавшись с этими людьми, многие мои страхи, рассеялись, так как за исключением их роста, они были полноценными личностями!!! У каждого из них была семья, работа…
Так же в кабинете генетиков мне была выдана стопка материалов, ознакомившись с которыми я осознала, что большая часть моего страха была от неизвестности и незнания проблемы.
Осознание того, что наш сын будет не таким как все, происходило у меня и у мужа по разному. Я как менее оптимистичный член нашей семьи настраивала себя на то, что диагноз наверняка подтвердится, мне очень хотелось принять этот факт как можно скорее, до появления Габриеля на свет, чтоб он не ощутил нашу боль и отчаяние.
Мой муж большой оптимист, за что я его и люблю, до последнего неверил врачам подвергая их доводы всяческому сомнению. Муж меня всячески подбадривал и просил не терять веру в то, что все обойдется. Я все-таки смерилась с тем, что мой ребенок будет не обычным. Моим мужем стало овладевать чувство отчаяния, и мне в свою очередь уже было легче его поддержать.
После того, как мы решили повиноваться силе бога и не пытаться сделать то, что не в наших силах, наша жизнь изменилась в лучшую сторону. Мы снова, как и до 30-й недели наслаждались беременностью и приятными хлопотами, связанными с появлением на свет малыша.
15 января 2002 года он появился на свет, и теперь я немому себе представить жизни без него. Я очень благодарна богу за то, что я не узнала о его заболевании на более раннем сроке беременности, возможно я бы лишила себя такого дара, с которым не сравняться никакие материальные ценности.
Я верю в то, что мой сын найдет себя в нашем обществе, потому что мы ценим людей не только за их внешность но за их характер, душу мы ценим их как личность.
Дорогие будущие мамы, если кто-то из вас стакнулся с такой же проблемой, пожалуйста, пишите на мой адрес olgadar1@yahoo.comи я с радостью поделюсь с вами всеми материалами по данному вопросу.
Маленький Габриель со своей маленькой подружкой Галиной Ольга Дарадур на 24йнеделе беременности, во время визита в Румынию